Cazul micuțului NOEL Implică-te alături de noi!

04.03.2020

Cazul micuțului NOEL: E primăvara și soare în jurul nostru, a început postul Paștelui și avem cu toții o mulțime de motive să zâmbim. Dacă ai găsit un minut să deschizi acest articol, avem speranța că vei mai acorda încă două pentru a parcurge povestea micuțului Noel. Ne-am unit forțele cu mai mulți oameni minunați să dăm o rază de speranță acestui micuț îngeraș, o șansă de a aduna, la fel ca tine, amintiri însorite și vesele.

Cazul micuțului NOEL. Cine este micuțul Noel?

Micuțul Noel este un bebeluș frumos și dulce născut pe data de 12 iulie 2019 într-o localitate bihoreană, aproape de Oradea. Familia sa este simplă și cu posibilități modeste. La scurtă vreme după o naștere dificilă, mămica îngerașului a observat că ceva nu este în regulă cu Noel. Acesta nu își ținea încă capul, deși cei de vârsta lui da, apoi a observat că nu își ținea o mână așa cum trebuia. Mititelul a fost ulterior diagnosticat cu o boală rară gravă: atrofia musculară spinală (SMA 1) Este o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.

Ce presupune tratamentul?

Noel beneficiază de tratamentul Spinraza care încetinește evoluția bolii. Acest medicament în formă solubilă este injectat în măduva spinării a bolnavului până la sfârșitul vieții acestuia, într-un interval de timp specific. Pentru a atinge un rezultat mai bun al medicamentului, trebuie parcurse și alte terapii în complectare, în primul rând fizioterapie, terapie respiratorie, ortopedică și dietetică, ceea ce necesită o echipă serioasă de medici. Aceasta însemnând și o sumă exorbitantă. Vindecarea cea mai sigură ar fi o terapie genetică nespus de scumpă: ZOLGENSMA iar costurile se ridică la valoarea de 2,11 milioane de dolari, o sumă care presupune efort și implicare din partea tuturor sufletelor care cred în puterea de a dărui speranțe și zâmbete.

Cazul micuțului NOEL: Cum te poți implica?

În acest sens s-a creat o organizație care a lansat o metodă creativă de colectare de fonduri prin licitații diverse pe grupuri și pagini de social media (Facebook și Instagram). Orice membru poate să lanseze o licitație, iar sumele colectate vor reveni familie micuțului.

Grup RO: https://www.facebook.com/groups/749355595491433/

Grup HU: https://www.facebook.com/groups/1042888936046079/

Pagina RO: https://www.facebook.com/MicutulNoel.SMA1/

Pagină HU: https://www.facebook.com/Noel.SMA1/

Pagină ENG: https://www.facebook.com/HelpNoel.SMA1/

Echipa BW Photo Booth s-a alăturat deasemenea cu un pachet BW Photo Booth de 8 h, magnetizare nelimitată plus colaj și album foto. Dacă aveți un eveniment în Cluj-Napoca sau la maxim 30 de km distanță, pană la 300 de invitați și doriți amintiri de neuitat împlicându-vă totodată în susținerea îngerașului Noel, puteți licita AICI.